Le Mag Materneo Actualités grossesse et petite enfance.

Dépistage de la trismomie 21 et DPI: ça brule.

Il y a une semaine, le comité consultatif national d’éthique a rendu un avis sur les questions liées aux diagnostics anténatals (le DPN: diagnostic prénatal, et le DPI: le diagnostic préimplantatoire.) (voir les conclusions résumées en fin de page)
Dans cet avis, le comité consultatif  estime qu’il n’y a aucun obstacle à ce que le dépistage de la trisomie 21, déjà autorisé pour le DPN, soit étendu au DPI.
96 % des trisomies détectées par les DPN conduisent à la décision personnelle du couple à pratiquer une IMG.
La décision du comité d'éthique apparaît comme une suite logique à ce qui se pratique dans les faits, puisque 96% des couples décident d'une IMG (interruption médicale de grossesse) lorsque les dépistages anténatals ont mis en évidence une trisomie 21 de l'enfant à naître.
Ce sont les faits.
A l'heure actuelle, la décision est laissée au libre arbitre et à la libre décision des parents. Sans nier que la pression sociale sur le sujet oriente également le choix de ces parents.

Les lois de la bioéthique.
Les lois de bioéthique sont régulièrement révisées. La dernière révision a eu lieu en 2004, et la prochaine a lieu en 2011, c'est dans ce cadre qu'ont été lancé cette année " Les états généraux de la bioéthique".

Consulter les avis du site des états généraux me permet de préciser le malaise ressenti.
Je relève quelques citations du chapître: " Jusqu'à quel point chercher à avoir un enfant en bonne santé".
Les questions qui font débat:
- Peut-on décider que la vie humaine ne vaut la peine d’être vécue que si l’on est en bonne santé ?
- Si l’on refuse la naissance d’enfants atteints de graves maladies, quelle place accorder aux personnes handicapées par exemple ?
- Faut-il établir une liste de maladies jugées suffisamment graves et incurables pour réaliser un DPI ou pour autoriser une interruption médicale de grossesse après un DPN ?
- Le fait de pouvoir éviter la naissance d’enfants atteints de maladies très graves soulève des inquiétudes : jusqu’où peut-on aller ? Le risque de dérive eugénique fait peur.

Quelques avis des personnes ayant participé aux débats sur le site des Etats Généraux.
France, de Lille: "Le DPN et le DPI aboutissent trop souvent à l'élimination d'embryons porteurs d'anomalies. Ils devraient seulement permettre de soigner les malformations ou maladies que l'on peut traiter."
Consulter son avis.

Benoit de Lyon: " Quelle est la véritable question ? Si le diagnostic prénatal ou préimplantatoire a pour finalité de déterminer s'il faut ou non supprimer l'embryon en raison d'une probabilité de maladie, alors il ne peut absolument pas être bon. Tout homme a droit à la vie. L'embryon n'est pas moins humain que vous et moi. Il doit donc vivre. En revanche, si le même diagnostic a pour but de dépister une maladie dans le but de soigner l'embryon, alors il est véritablement bon."
Consulter son avis.

Marie-Laure d'Orléans: "Poser un diagnostic le plus précocément possible pour pouvoir proposer un traitement ou une prise en charge adaptée est une magnifique ambition à laquelle, en tant que médecin, je souscris pleinement; permettre un vrai accompagnement au discernement des parents confrontés au risque ou à la répétition de maladies génétiques est un défi u'il faut relever .Mais quand il ne s'agit plus de soigner mais de tenter d'éliminer la souffrance des parents, des soignants et peut-être des enfants, alors le diagnostic antenatal devient sélection: les dérives eugénistes sont déjà largement répandues bien que tues."
Consulter son avis.

Les conclusions du comité consultatif national d'éthique: avis 107 du 15 octobre 2009.

- "Le comité consultatif national d'éthique" (CCNE) estime que concernant le DPN et le DPI, la loi de bioéthique fournit un cadre juridique globalement satisfaisant, et qu'il n'y a pas lieu de le remettre en cause.
- "Les préoccupations éthiques relatives à l’appréciation du degré de gravité des maladies trouvent des réponses dans la législation en vigueur : La procédure au sein des Centres pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) permet que la détermination de la gravité et de l’incurabilité des maladies (dont l’objectivation est confiée à l’expertise médicale) soit tempérée, dans un souci d’humanité, par la prise en compte de la perception par les couples de la gravité de la situation et de leur possible souffrance."
- Le CCNE ne souhaite pas que soit créee une liste des maladies qui pourraient être recherchées lors des diagnostics prénataux. Il y a danger à standardiser une analyse qui pour le moment se passe au cas par cas, et dans le respect du choix des parents. Elle introduirait un caractère discriminatoire.
 - "Dans le cadre d’une FIV motivée par une infertilité et non par des antécédents génétiques familiaux en vue d’un DPI, le CCNE recommande de maintenir la restriction existante et de ne pas effectuer de biopsie embryonnaire afin de rechercher une anomalie. En revanche, tout en continuant à réserver le DPI aux couples ayant des antécédents familiaux, le CCNE recommande de lever l’actuelle interdiction de procéder à la détection d’une trisomie 21 avant de transférer les embryons non atteints de l’anomalie recherchée afin d’éviter le risque d’une trisomie révélée au cours de la grossesse."
[...]
Notre société doit se donner les moyens  d'anticiper 3 risques à venir:
- Risque lié à la tentation de privilégier l’élimination anténatale plutôt que la recherche des moyens de guérir les maladies.
- Risque de multiplier des situations génératrices d’anxiété, des arrêts de grossesse précipités et inappropriés du fait des progrès des techniques diagnostiques [...]
- Risque lié à la perte de confidentialité des données biologiques d’un tiers (enfant ou conjoint).
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La réflexion sur ce sujet est complexe et nous heurte à des peurs intrinsèques, voire historiques. Ces questions de limites entre ce qui est possible techniquement, et ce qui est souhaitable sont profondes et essentielles, et plus que jamais d'actualité.
Ce n'est pas l'exposé de ces quelques lignes qui feront avancer le débat, mais j'espère qu'il apportera des éléments à nos réflexions personnelles.